Nach einer Covid Infektion im Frühjahr 2020 und Beginn von Long Covid einige Monate später habe ich mein Leben verloren. Damals wusste kaum ein Arzt von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom), man schob meine vielfältigen Symptome auf die Psyche. Die Forderung der Ärzte, mich trotz massiver Erschöpfung immer weiter zu belasten, um wieder Kondition aufzubauen, hat alles nur schlimmer gemacht. Heute weiß ich, dass diese Empfehlung fatal war. Ich wurde schlussendlich für eineinhalb Jahre fast dauerhaft bettlägerig, habe daher natürlich auch meine Arbeit und infolgedessen schließlich auch meine Wohnung verloren. Mein altes Leben war vorbei. Den Weg zu einer teilweisen Verbesserung habe ich mir selbst aus Studien zusammen recherchiert, die offizielle Diagnose ME/CFS bekam ich schließlich Ende 2021 durch die Teilnahme an einer Long Covid Studie. Nun wussten wir mehr, dennoch war nicht alles erklärt, was mit meinem Körper passierte und teilweise auch schon vor meiner Covid Infektion vorhanden war, wenn auch weniger ausgeprägt. Mein Neurologe ermutigte mich damals daher, weiter das zu tun, was ich offensichtlich am besten kann: recherchieren und die Puzzlestücke zusammenzusetzen, bis das Bild vollständig ist. So kamen in den letzten Jahren drei weitere Diagnosen dazu, Erkrankungen, die mich, wie wir heute wissen, mein Leben lang begleitet haben, nur zu selten sind, um von nicht spezialisierten Ärzten erkannt zu werden. Meine Beschwerden wurden, solange ich denke, fast durchgehend auch hier auf die Psyche geschoben - eine sehr belastende Erfahrung, die insbesondere Frauen sehr oft machen. Selbst messbare Dinge, wie tägliches Fieber, wurden mir nicht geglaubt, ich musste mir anhören, dass ich nicht richtig Fieber messen könne - bis der Arzt schließlich selbst maß und völlig überrascht war, dass ich Recht hatte. Ich selbst habe also wieder durch meine Recherchen die Erkrankungen identifiziert und so überhaupt herausgefunden, zu welchen Fachärzten ich damit musste - diese stellten schließlich aus den vorliegenden Befunden in wenigen Minuten die Diagnosen, die zuvor über Jahre ausgeblieben waren, ich lag wieder mit allem richtig. Heute geht es mir besser - nicht weil es eine Behandlung gäbe, was nicht der Fall ist - sondern einfach weil das Wissen, welche Erkrankungen ich habe, hilft, mit der Situation umzugehen. Weil ich weiß, dass ich gut mit mir umgehen muss, anstatt zu versuchen, wie gesunde Menschen zu funktionieren. Weil ich Verständnis von meinem Umfeld bekomme, seit die Dinge einen Namen haben. Weil ich heute von Ärzten ernst genommen werde, da ich gesicherte Diagnosen habe. Und weil ich weiß, dass ich mir all die Jahre nichts eingebildet habe. Eine Erfahrung, die vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen, insbesondere Frauen und immer noch auch Betroffenen mit ME/CFS verwehrt bleibt, obwohl sie für den Kopf so wichtig ist. Körperlich werde ich eine Verbesserung vermutlich nicht mehr erleben, da die Forschung gerade bei seltenen Erkrankungen und solchen, die vorwiegend Frauen betreffen, immer noch hinter hinkt. Bei allen anderen Einschränkungen ist ME/CFS die Erkrankung, die mein Leben am meisten einschränkt. An manchen Tagen habe ich ein paar Stunden Kraft - wenn man das so nennen kann. An vielen Tagen geht gar nichts, Trockenshampoo ist mein bester Freund geworden. All meine Tage finden zum größten Teil im Liegen statt. Einfachste Dinge, die mir immer Freude gemacht haben, kann ich nicht mehr, weil mir meistens die Kraft fehlt - Reiten ist für mich unmöglich geworden.ME/CFS ist nicht „nur Müdigkeit“. Es ist eine der am stärksten beeinträchtigenden Krankheiten überhaupt, seit langem bekannt – und kaum jemand kennt sie, bis 2021 waren viele Hausärzte nicht in der Lage, sie zu erkennen, viele sind es bis heute nicht. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist ein eigenständiges, schweres neuroimmunologisches Krankheitsbild. Rund 650.000 Menschen sind in Deutschland betroffen, Tendenz seit Covid stark steigend. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist im Durchschnitt niedriger als die von Menschen mit Multipler Sklerose, Schlaganfall oder Lungenkrebs. Ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen. Viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Über 60 % sind dauerhaft arbeitsunfähig. Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise: Schon kleinste körperliche oder geistige Anstrengungen lösen zeitversetzt eine massive, oft tagelange Verschlechterung aller Symptome aus. Dazu kommen Schmerzen, Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen sowie autonome, immunologische und neuroendokrine Beschwerden. Die WHO stuft ME/CFS bereits seit 1969 als neurologische Krankheit ein – trotzdem wurde sie in der Praxis jahrzehntelang auf die Psyche der Betroffenen geschoben und kaum erforscht. Eine Heilung gibt es bis heute nicht. Es braucht endlich mehr Forschung, Versorgung und Anerkennung. In den letzten Jahren hat sich durch die massive Zunahme an Betroffenen zwar viel getan, die Patienten werden allgemein nun immerhin ernst genommen, was für viele von uns eine große Erleichterung darstellt. Trotzdem brauchen die Betroffenen mehr Unterstützung, Verständnis aus dem Umfeld, Forschung und irgendwann hoffentlich eine wirksame Behandlung. Der Wunsch von euch - der Equinerd Community auf Instagram - nach Büchern von mir, hat mir wieder eine Zukunft zurückgegeben, nachdem ich mich mit Mitte 40 dauerhaft nicht mehr arbeitsfähig, eigentlich nur noch damit abfinden musste, nie mehr arbeiten zu können und früher oder später wie viele Betroffene in Armut zu enden, da die staatliche Hilfe für ein Leben einfach nicht reicht. Eure Idee, aus meinen Inhalten Bücher zu schreiben - was für mich bedeutet im Liegen einzudiktieren - hat mir einen Weg eröffnet, wo jahrelange keiner mehr zu sehen war. Eine Zukunft trotz Erkrankung. Einen Sinn. Eine Aufgabe. Freude, euch und euren Pferden mit meinem Wissen helfen zu können. Und nicht zuletzt die Aussicht, mich finanziell wieder besser positionieren zu können, was bis vor kurzem nicht zu hoffen war und mir jetzt sehr viel Angst und Sorgen vor der Zukunft nimmt.

Ich möchte mit meiner Arbeit weitergeben, was ihr, einschließlich Freunde und Familie, für mich an Unterstützung geleistet habt und immer noch jeden Tag leistet und damit erst möglich macht, dass ich nicht aufgebe.

Darum gehen 2€ vom Erlös jedes verkauften Equinerd Buches "Equines Asthma" an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS um meinen Teil beizusteuern, dass Betroffene aus dem Umfeld Verständnis bekommen und ein Leben leben können, was man auch als solches bezeichnen kann

GUTES TUN

2€ VON JEDEM VERKAUFTEN BUCH GEHEN AN DIE DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR ME/CFS